reklama

PŘÍBĚH: Matka dvou dívek postižených virem zika chce dodat odvahu ostatním rodinám!

Claire a Lola – dívky, jejichž život ovlivnil virus zika Foto:
Claire a Lola – dívky, jejichž život ovlivnil virus zika
Foto: PA Real Life

Jsou jako všechny ostatní dívky v jejich věku, říká matka, čtyřicetiletá Gwen Hartley z Kansasu, která má dvě dcery, 9 a 14 let, jež trpí vzácným onemocněním spojeným s virem zika a dodává, že obě dívky vedou normální život.

Její dcery váží dohromady pouhých 19 kilogramů a měří celkem jeden a půl metru, nemohou chodit, ani mluvit, jsou zrakově postižené a trpí každodenními záchvaty. Matka však trvá na tom, že jsou stejné jako všechny ostatní dívky jejich věku. Starší Claire je nyní čtrnáct let a mladší Lole je devět.

Obě trpí vrozenou vadou nazývanou mikrocefalie To je těžká vývojová porucha projevující se zakrněním/předčasným ukončením růstu mozku a obvykle i celé hlavy. Je příznakem řady závažných onemocnění, zejména genetických – viz např. cri du chat. Další příčinou může být infekce matky virem zika během těhotenství.

Gwen Hartley říká, že mikrocefalie, způsobená zika virem, a epidemie, která v současné době hrozí celému světu, způsobily obrovský zmatek po celém světě. Ona se na to dívá jinak, podle jejích slov toto onemocnění nemusí být rozsudek smrti – i přes to, že způsobuje neúplný vývoj mozku, stejně jako celou řadu dalších zdravotních vad.

U její dcery Claire byla diagnostikována mikrocefalie ve třech měsících, zatímco u Loly byla diagnostikována v době, kdy byla ještě v její děloze. Bylo jí řečeno, že někteří lidé s tímto postižením mohou normálně vyrůst, chodit a mluvit a dožijí se věku až čtyřiceti let. Ale jiní trpí strašnými záchvaty a žijí pouze rok.

 

Claire a Lola - Dívky, jejichž život ovlivnil virus Zika - Obrázek 14 Foto:  


Nyní se tato matka celkem tří dětí (dívky mají ještě staršího bratra, který je zcela zdráv) rozhodla vyprávět jejich životní příběh, aby podpořila ostatní rodiče dětí, které jsou takto postižené, a vyjádřila jim svou solidaritu. Popisuje, jaký je život s takto postiženými dětmi, kterým lékaři nedávali ani rok života.

„Když jsme se dozvěděli tuto diagnózu a řekli nám, že bude Claire žít tak krátkou dobu, byli jsme úplně na dně. Dokonce nám lékaři řekli, abychom se k ní moc citově nepoutali, že to bude pro nás pak jednodušší, až bude umírat. Připadali jsme si, jako bychom žili v nějakém vypůjčeném čase, v čase čekání na její smrt. Každý den s ní byl pro nás jako dar.“

Když měla v roce 2002 Claire své první narozeniny, rozhodli se její rodiče Gwen a Scott, že jí uspořádají obrovskou párty, protože jim bylo lékaři řečeno, že nebude žít déle než jeden rok. Popřát jí přišlo celkem 170 přátel a členů rodiny. Ona však žije dál a nyní už oslavila své 14. narozeniny. Ona i její sestra rády poslouchají hudbu a sledují televizi jako jejich vrstevnice.

 

Claire a Lola - Dívky, jejichž život ovlivnil virus Zika - Obrázek 16 Foto:

 

„Někteří lidé reagují neadekvátně. Nechápou to, dívají se na ně a dělají divné obličeje. Ptají se: ´Jak jsou staré?´ Jiní říkají: ´To je strašné, to jsou chudinky, že jsou takové malinké a nemocné.´ A další: „Ach můj bože, můžu si ji pochovat? Jsou tak roztomilé!´“

Někteří je vidí jako zkoušku od pána boha nebo jako že jsou svaté nebo andělské.

„Děvčata vydávají různé zvuky, komunikují s námi svýma očima a my víme, že nám rozumí. Jsou šťastné, rády se smějí a poznávají lidi. Já vím, že ony vědí, kdo jsme.“

Jsou také velké sportovní fanynky, zejména, když jejich starší bratr Cal, kterému je nyní sedmnáct let, hraje zápas se svým basketbalovým týmem. To jim očička jen září.

Když byly Claire čtyři roky, Gwen otěhotněla s Lolou. Tentokrát už lékaři kontrolovali dítě na mikrocefalii v průběhu těhotenství. Ve 26. týdnu jí oznámili, že hlava dítěte odpovídá plodu o pět týdnů mladšímu, takže bylo jasné, že i druhá dcera bude mít stejné postižení. I tak se na ni ale rodiče těšili.

„Jejich bratr Cal je na ně neskutečně hrdý. Nikdy neřekl, že je smutné, že jsou postižené. Když jsem byla těhotná s Lolou a nebyli jsme si s manželem jisti, jestli přežije a jak dlouho bude žít, řekl: ´Je mi jedno, jak dlouho bude žít, chci ji poznat, a to i kdyby to bylo jen na krátkou chvíli.´“

 

Claire a Lola - Dívky, jejichž život ovlivnil virus Zika - Obrázek 3 Foto:

 

Gwen se rozhodla absolvovat s dcerami hlubší vyšetření ve speciálních laboratořích, aby se zjistil původ mikrocefalie u jejích dcer, a to především proto, aby zjistila, zda by jejich syn Cal mohl být genetickým přenašečem této choroby. Ale Cal udělal přítrž jejímu hledání.

Řekl: „Mami, je mi jedno, jestli budu mít dítě, jako je Claire nebo Lola. Miluju je a své dítě, které by bylo takto postižené, bych také nadevše miloval,“ vzpomíná se slzami v očích Gwen.

„Nové maminky těchto dětí tam venku potřebují vědět, že budou mít spoustu otázek, na které se jim nedostane odpověď, budou se cítit na dně, ale musí důvěřovat svému srdci. Každým rokem v den dalších narozenin Claire píšu dopis lékaři, který nám řekl, že nebude žít ani rok, a popisuju, jak se má a pošlu mu i pár fotografií. Chci mu tím připomenout, že jeho prognóza byla špatná, a říct mu, aby přestal podceňovat sílu těchto dětí, které bojují každý den, aby tady mohly žít. Šokující, nikdy mi neodpověděl,“ říká Claire se smíchem na tváři.

„Chápu všechny rodiče, kteří jsou nyní na dně a hledají všechny dostupné informace o této nemoci jako já. Ale věřte, že nejdůležitější teď je, abyste byli schopni jim dát lásku a něhu. Ony přinesou světlo života do celé vaší rodiny.“

„I já mám stále spoustu otázek o viru zika. Čísla se neustále mění. Je tu jen tak málo dostupných informací o mikrocefalii a o tom, jak to ovlivní naše děti. Některé z nich jsou méně zasaženy, avšak některá postižení nejsou slučitelná se životem.“

„Před narozením Claire jsem byla tak povrchní. Všechno, o co jsem se starala, bylo to, že mám krásného manžela, krásný veliký dům a úžasné dítě, u kterého mě vůbec nepřekvapovalo, že je zdravé. Byla to vše samozřejmost. S příchodem Claire na svět jsem si uvědomila, že tento okamžik ze mě vlastně udělal lepšího člověka. Jsem ráda, že už nejsem ta ´stará´ Gwen, ony pro mě jsou vlastně požehnáním a já jim za to děkuji!“

 

Claire a Lola – dívky, jejichž život ovlivnil virus zika - Obrázek 1 Foto:
Horoskopy 2017

reklama

reklama