Na nemocného Martínka se vybralo přes 150 milionů. Léčba je dojednána, oznámili rodiče
Dvouletý Martínek se po operaci začíná zotavovat a zamíří zpět do Česka Zdroj: Znesnáze21
Když se lidé spojí, všechno je možné. Důkazem toho je sbírka na malého Martínka, který trpí vzácným syndromem AADC, pro nějž je šancí na normální život genová terapie. V září se pro něj podařilo vybrat více než původně plánovaných 100 milionů a rodiče nyní s radostí oznámili, že na příští rok se podařilo léčbu dojednat. Martínek kvůli ní pojede do Francie.
Původní cílovou částku 100 milionů na mimořádně nákladnou léčbu vzácného onemocnění se podařilo vybrat za pouhých pět dnů, ve sbírce pak přistálo ještě dalších 50. Pomohli všichni lidé včetně celebrit, kteří příběh sdíleli či sami přispěli. Mezi ně se řadí i Nikol Leitgeb, které se podařilo informace o Martínkovi a sbírce na něj rozšířit mezi mnoho lidí.
Právě Nikol na svých sociálních sítích nyní sdílela aktuální informace, kterými se rodiče Martínka pochlubili na webu Donio. „S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku,“ sdělili veřejnosti.
S ohledem na to, že v následujících týdnech by ještě z mnoha důvodů mohlo dojít k nejrůznějším změnám, rodiče se rozhodli nesdělovat konkrétní datum, kdy by měl zákrok proběhnout. Ač doufali, že v lednu už bude mít Martínek nějakou dobu zákrok za sebou, jsou vděční, že se ho podařilo dojednat. Nyní už odpočítávají dny do odjezdu.
Čtěte také: Martínek není sám. 14letá Míša trpí stejnou nemocí, hrozí jí udušení, pojišťovna léčbu nehradí
„Co se zdravotního stavu Martínka týče, kvůli snížené imunitě stále bojujeme s každou drobnou virózou, Martínek je ale bojovník a navzdory všemu se na nás stále dokáže usmívat,“ dodali rodiče s tím, že všem přispívajícím ještě jednou ze srdce děkují a přejí klidný předvánoční čas.
Příběh Martínka
Martínek trpí vzácným syndromem AADC, kvůli němuž je zcela odkázán na péči ostatních. Zprvu se zdálo, že se Martínek narodil zdravý, postupně se však u něj začaly objevovat varovné signály. „Nechtěl se přisávat a navzdory všem snahám o různé diety, omezení i medikace trpěl silnými bolestmi bříška, výrazným pocením a dalšími, v té době ještě nenápadnými, příznaky,“ vysvětlili rodiče Eva a Tomáš Zatloukalovi.
Že by jejich syn mohl trpět velmi vzácnou formou genetického onemocnění, je ani ve snu nenapadlo. Výraznější trable nastaly, když byly Martínkovi tři měsíce. „Prodělal první z celkem devíti hospitalizací, a to pro akutní bronchitidu. V následujících měsících byl znovu a znovu hospitalizovaný. To už se řešilo, že je něco v nepořádku,“ pokračovali rodiče. Ve fakultní nemocnici v Olomouci vyšetření nic neodhalila, a tak bylo rodině doporučeno vzít chlapce na podrobnější testy do Motola.
Čtěte také: Život pro dvouletého Martínka: Potřebuje 100 milionů. Chlapce „podpořil“ i zesnulý Roman
Do Prahy rodina poprvé přijela v lednu letošního roku, kdy byl Martínkovi rok a půl, diagnózu ale zjistila až během poslední, měsíc trvající hospitalizace v Praze – AADC syndrom. „Jedná se o velmi vzácné genetické onemocnění (na světě je zhruba 120 potvrzených případů), které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Tento syndrom je způsoben nedostatečnou funkcí enzymu AADC, který je klíčový pro přeměnu aminokyselin (jako dopamin a serotonin) na odpovídající neurotransmitery, které jsou nezbytné pro správnou komunikaci mezi nervovými buňkami,“ vysvětlili rodiče.
Martínek trpí nejtěžší formou tohoto onemocnění a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. „Leží a bez naší pomoci neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Je hypotonický (hadrovitý), často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, mívá (někdy i několikrát za den) svalové křeče různé intenzity podobné epileptickým záchvatům a také má výrazně oslabený sací/polykací reflex,“ přiblížili problémy rodiče. Nyní se je díky léčbě, na niž se lidé složili, může podařit vyřešit.
Martínkův příběh dojal veřejnost, lidé se na něj složili během pár dní:
Autor článku
Eliška Reiglová
Horoskop vždy po ruce
Zanechte nám váš e-mail a my vám budeme zasílat pravidelný newsletter s vaším horoskopem.
Odesláním formuláře souhlasíte s podmínkami zpracování osobních údajů
