Jakub Štáfek o dceřině vážné nemoci: Jasmína se narodila se spinální svalovou atrofií
Herec Jakub Štáfek si své soukromí velmi střeží. V otevřeném rozhovoru s Čestmírem Strakatým zcela poprvé promluvil o své mladší dceři Jasmínce, které byla po narození diagnostikována velmi vážná nemoc.
Herec Jakub Štáfek je pyšným tatínkem dvou holčiček, čtyřleté Olivie a dvacetiměsíční Jasmíny, které přivedl na svět společně se svou ženou Dominikou. Po narození druhé dcery se ale rodiče museli vyrovnat s tvrdou realitou v podobě vážné diagnózy. „Já jsem o tom asi ještě nikdy nemluvil, popravdě řečeno. Myslím, že určitě ne,“ uvedl Štáfek v rozhovoru pro podcast Čestmíra Strakatého. „Nám se druhá dcera narodila se SMA,“ dodal velmi vážným hlasem.
„Když se podíváš na internet a první, co si přečteš, je, že tvoje dítě se dožije maximálně dvou let, v tom lepším případě nebude jenom chodit, je to trošku změna hry. A byla to nějaká změna mýho i manželky vidění světa,“ popsala hvězda Vyšehradu vážné problémy, se kterými se museli s manželkou vyrovnat.
Pomáhá jí léčba
Štáfkovi měli ale velké štěstí, protože neustále se vyvíjející medicína je zázračná a rodiče tak nemusí strávit dlouhé týdny v nemocničních zařízeních tak, jako tomu bylo dříve. „Naštěstí už nějaký čas existuje lék, který se nějakým způsobem aplikuje. Myslím, že se tomu říká genová terapie,“ prozradil herec, který přiznal, že jej dceřina nemoc velmi změnila.
„To je tak jako věc, která tě hodně změní v rámci toho, že třeba teď si myslím, že neřeším vůbec blbosti, který mě doteď nějakým způsobem trápily, než se Jasmína narodila,“ prozradil Jakub Štáfek. „Spousta věcí mě nechává úplně klidným. Obecně nemám rád takový ty fráze typu ‚život je nespravedlivý‘, kterých se mi dostávalo i od spousty mých kamarádů. A potom, když to člověk vezme do hloubky, tak si říká: Proč je to nespravedlivý? Tak trefilo to mě. Bylo by lepší, kdyby to trefilo někoho jiného? V čem je to vlastně odlišné?“ popsal populární herec.
Co je SMA a genová terapie?
SMA je zkratkou pro spinální svalovou atrofii. Jde o „geneticky podmíněné onemocnění charakterizované ztrátou motorických neuronů v míše a motorických jader hlavových nervů, což vede ke svalové slabosti a atrofii,“ jak uvádí web Fakultní nemocnice Brno.
Mohlo by vás zajímat: Pomáhá druhým, i když sám potřebuje podporu. Adam trpí SMA, přesto inspiruje a boří mýty
„Příchod genové terapie na pole léčby spinální svalové atrofie je historickým milníkem nejen pro nemocné děti, ale i pro celou medicínu. Jakožto centrum vysoce specializované péče pro nervosvalové choroby jsme nesmírně rádi, že se tento nový typ léčby dostal do našeho terapeutického portfolia a můžeme ho našim dětem nabídnout,“ prozradila o genové terapii doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.
Podívejte se, co herec Jakub Štáfek prozradil v talkshow 7 pádů Honzy Dědka: