Lilianka žije s těžkým genetickým onemocněním. Pomoci jí mohou terapie, vznikla sbírka
Čtyřletá Lilianka žije s velmi vzácným genetickým onemocněním, které zásadně ovlivňuje její každodenní život. Její rodina se proto rozhodla požádat veřejnost o pomoc. Cílem sbírky je vytvořit pro holčičku bezpečný prostor doma, kde bude moci podstupovat důležité terapie a lépe zvládat svět kolem sebe
Malá Lilianka trpí těžkým kombinovaným postižením způsobeným genetickou duplikací na chromozomu 17. Její vývoj se zastavil přibližně na úrovni osmnáctiměsíčního dítěte. Nerozumí řeči, nemluví a nezvládá běžné činnosti, které jsou pro ostatní děti přirozené. Každodenní situace, zvuky nebo nové prostředí pro ni často představují velkou zátěž.
Čtěte také: Roční Adámek bojuje s vadou páteře, na operaci musel hned po narození. Rodina prosí o pomoc
Vzácné genetické onemocnění
Onemocnění se přitom během těhotenství nedalo odhalit. „Jedná se o genetickou mutaci, která vznikla takzvaně de novo, tedy nově. Bohužel ji nelze běžnými screeningy ani testy během těhotenství zjistit. Všechny testy jsme měli v pořádku a diagnózu jsme se dozvěděli až po narození,“ vysvětluje maminka malé Lilianky.
Holčička navíc velmi citlivě reaguje na podněty z okolí. Stačí drobný zvuk nebo neznámá tvář a může propadnout panice. Když je pro ni situace příliš náročná, nedokáže napětí jinak uvolnit a ubližuje si. Pomáhají jí léky na úzkost, ty ale samy o sobě nestačí. Pro zlepšení jejího stavu jsou proto klíčové pravidelné terapie – například ABA terapie, senzorická integrace, ergoterapie, myofunkční terapie nebo logopedie. Ty mohou výrazně pomoci rozvoji jejích schopností i komunikace.
Vybraná částka pomůže s vybudováním speciálního pokoje
Problémem ale je, že tyto terapie zdravotní pojišťovny nehradí a zároveň je pro Lilianku velmi náročné docházet za nimi mimo domov. Právě proto vznikla sbírka, která má pomoci vybudovat doma speciální multisenzorickou místnost. Ta by Liliance poskytla bezpečné prostředí, kde by mohla podstupovat terapie, učit se zvládat své emoce a postupně si zvykat na svět kolem sebe. Místnost má obsahovat světelné, zvukové i hmatové prvky, které dětem s podobnými potížemi pomáhají se zklidnit a lépe regulovat smyslové vjemy.
Maminka o dceru pečuje sama a stará se o ni nepřetržitě. Péče je fyzicky i psychicky velmi náročná, přesto dělá všechno pro to, aby Lilianka mohla vyrůstat doma v bezpečí. „Z celého srdce děkujeme za každý dar, podporu i sdílení naší sbírky. Každá pomoc pro nás znamená šanci dát Liliance klidnější a důstojnější život,“ vzkazuje rodina.
Pokud i vy chcete malé Liliance pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Donio.
Léky jako první pomoc proti kašli? Někdy to stav jen zhorší, varují experti a radí jiný postup