Zdrcující zpráva pro zpěvačku Little Mix. Její dcery trpí vážnou formou SMA
Někdejší členka dívčí kapely Little Mix se s fanoušky podělila o zdrcující zprávu. Jesy Nelson (34) odhalila, že její osmiměsíční dvojčata zřejmě nikdy nebudou chodit. Zpěvaččiným dětem bylo diagnostikováno vážné nervové onemocnění.
Britská zpěvačka Jesy Nelson se v druhé polovině května stala maminkou, a to hned dvojnásobnou. Děti přivítala společně se svým snoubencem Zionem Fosterem. Už příchod miminek na svět provázela řada komplikací. Kvůli potížím v těhotenství byla Jesy od března hospitalizována, protože lékaři u ní objevili vzácný transfuzní syndrom dvojčat známý jako TTTS. Ten způsobuje nerovnoměrně rozložené krevní cévy v placentě.
K jednomu děťátku se tak dostávalo méně krve, než potřebovalo, ke druhému se naopak dostávalo příliš krve, a tak bylo zatěžováno jeho srdce. Dvojčata pak přišla na svět předčasně po rizikovém těhotenství a zdálo se, že všechno už je na dobré cestě. Lékaři je ujišťovali, že je všechno v pořádku.
Nyní však někdejší členka dívčí skupiny Little Mix oznámila svým fanouškům ve videu na sociální síti Instagram zdrcující zprávu. Svěřila se, že osmiměsíčním holčičkám byla diagnostikována vzácná neuromuskulární porucha zvaná spinální svalová atrofie (SMA) typu 1. U dvojčátek Ocean Jade a Story Monroe tak hrozí, že zřejmě nikdy nebudou chodit.
SMA typu 1 je nejzávažnější dětskou formou spinální svalové atrofie. Děti, které jí trpí, mají obvykle potíže nejen s chůzí, ale i se sezením, polykáním či dýcháním. Během tohoto onemocnění postupně odumírají nervové buňky v míše, které ovládají svaly. Svaly pak slábnou a zmenšují se, protože nedostávají správné nervové signály.
Intelekt dítěte trpícího SMA typu 1 není nijak postižen. Děti se usmívají, reagují na rodiče a vnímají své okolí normálně. Dříve šlo o neléčitelné onemocnění, dnes ale existují moderní léčby, díky nimž lze zpomalit postup nemoci a výrazně zlepšují prognózu, hlavně pokud se zahájí velmi brzy.
Čtěte také: Už žádné děti umírající na spinální svalovou atrofii. Uvažuje se o plošném testování
„Bylo nám řečeno, že pravděpodobně nikdy nebudou schopny chodit, pravděpodobně nikdy nezískají zpět sílu v krku, takže budou postižené,“ vysvětlila zdrcená hudebnice. Při natáčení videa Jesy neudržela slzy. „Takže to nejlepší, co teď můžeme udělat, je zajistit jim léčbu a pak jen doufat v to nejlepší,“ sdělila zdrcená maminka.
„Je to nejzávažnější svalové onemocnění, které může dítě postihnout,“ pokračovala muzikantka. „Během dvou týdnů od stanovení diagnózy jsem je musela připojit na dýchací přístroje a dělat spoustu věcí, které by žádná matka neměla nikdy muset dělat svému dítěti,“ vyprávěla Nelson. Že je s dvojčaty něco špatně, si jako první všimla zpěvaččina máma. „Před několika měsíci si moje máma všimla, že holčičky nemají tak pohyblivé nohy, jak by měly,“ vzpomínala.
Lukášek dostal lék za 50 milionů, díky kterému žije. Rehabilitaci ale pojišťovna nehradí: