Hidradenitida: Nemoc, která způsobuje jizvy na těle i na duši

Kateřina Kejmarová (24) je sympatická mladá žena čišící energií, u které byste sotva čekali, že se potýká s těžkou chronickou nemocí, hidradenitidou (odborně nazývanou hidradenitis suppurativa). Tato nemoc se projevuje hnisavými boláky zejména v podpaží, v tříslech a na intimních místech. Rozvinout se může v každém věku, nejčastěji se ale objevuje po 20. roce a častěji jím trpí ženy. „Jde o velmi bolestivé onemocnění, které pacienty může vyřadit ze společenského života, protože otevřené hnisavé boláky nepříjemně páchnou. Situaci komplikuje i to, že jde o poměrně neznámou nemoc," vysvětluje uznávaná dermatoložka doc. MUDr. Monika Arenbergerová, Ph.D..

Lidé s hidradenitidou trpí nejen bolestí, ale i psychicky. Často se nesmírně stydí, bojí se, že hnisající místa jsou cítit. Není proto výjimkou, že trpí depresí, straní se lidí a jejich intimní život je na nule. Kvůli strachu z okolí někdy ani nevycházejí z domova, leckdy se vzdají i zaměstnání.

Katka s hidradenitidou bojuje se střídavými úspěchy i neúspěchy od svých 20 let, zato vždy s velkým odhodláním nenechat se zlomit a nedovolit, aby jí nemoc ničila život.

Diagnóza: Nevíme si rady

Pacienti, kteří překonají stud a rozhodnou se s nepříjemnou nemocí bojovat, se dozvídají správnou diagnózu v průměru po osmi letech od doby, kdy poprvé navštívili lékaře. Za tuto dobu vystřídají přibližně pět lékařů tří různých specializací. Mezitím se marně snaží najít odpovědi na tíživé otázky, co se děje s jejich kůží a proč nepřichází úleva. V tomto případě měla Katka štěstí. Správnou diagnózu se dozvěděla „už“ po čtyřech letech vytrvalého putování z ordinace do ordinace, kde si s projevy nemoci lékaři nevěděli rady. Domnívali se, že se jedná o akné nebo alergickou reakci, správnou diagnózu se jim však nedařilo určit. Včasné rozpoznání nemoci a správně zvolená léčba jsou přitom pro progresi nemoci klíčové – jedině tak má pacient šanci na výrazné zlepšení kvality života.

Pomohl až specialista

Vše se naštěstí změnilo, když se Kateřina setkala s docentkou Monikou Arenbergerovou z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. Právě ta se na hidradenitidu specializuje a s určením správné diagnózy neváhala. U Katky začala ihned s odpovídající léčbou. Nasadila jí antibiotika, po jejich vysazení se však hnisavé boláky opět objevily. Kateřina má za sebou už i dva chirurgické zákroky, kterými se odstranilo několik hnisajících ložisek. Vzhledem k pokročilému stadiu nemoci Kateřina v nejbližší době podstoupí biologickou léčbu.

„Hidradenitida je dobrý příklad toho, jak je dermatologie složitý obor. Že jde o specifickou nemoc, a ne o infekci, jak se dlouho myslelo, víme více než sto let. Dnes naštěstí umíme projevy nemoci významně zmírnit vhodnou léčbou, aby nemoc pacienta omezovala co nejméně. Nejdříve odezní velké bolesti, které tvorbu boláků provázejí. Pacienti kvůli nim nemohou pořádně ležet, sedět, oblékat si přiléhavé věci, cvičit... Zkrátka vše, co běžně děláme a nijak se nad tím nezamýšlíme. Když se hidradenitida neléčí, její průběh se zhoršuje a může dojít i k poškození hlubších struktur v postižených místech. Klíčové je přijít k lékaři co nejdříve," říká doc. Monika Arenbergerová.

Stres: možný spouštěč nemoci

Jako u mnoha dalších nemocí, i v případě Kateřiny mohl být jejím spouštěčem stres. Dědičnost, kouření či nadváha – to jsou další faktory, které se mohou na vzniku hidradenitidy podílet nebo její průběh zhoršovat. Přestože v době výskytu prvních příznaků byla Katka na počátku nového vztahu a prožívala hezké chvíle, začala zřejmě splácet krutou daň z předešlého problematického vztahu. I v dětství a během dospívání si Kateřina užila stresu víc než dost. Byla terčem šikany ve škole kvůli své nadváze. Na její psychice se podepsal i necitlivý přístup k její nadváze od některých příbuzných.

Navzdory nebo paradoxně právě díky nesnadné minulosti si Kateřina vytvořila silný obranný štít, který jí dnes pomáhá brát nemoc s nadhledem. Ale ne vždy to jde. Onemocnění způsobuje nejen fyzickou bolest, ale dovede potrápit i duši. Je velmi těžké odpoutat se od ní v každodenním životě, protože je s vámi všude. V práci, doma, ve společnosti i při těch nejintimnějších chvílích. Užívat si přítomný okamžik někdy nejde Katce i přes to, že se snaží udržet si pozitivní přístup.

Katce vadí hlavně zápach ze zánětlivých a hnisavých míst, který ji v přítomnosti ostatních znepokojuje a celkově omezuje v běžném životě. „Možná to mé okolí necítí, ale já to prostě vnímám,“ vysvětluje. Pochopitelně si na otevřené rány v podpaží nemůže aplikovat ani deodoranty, které by jí mohly v těchto nepříjemných situacích pomoci. Když jsou rány otevřené, zánět se šíří a místa hnisají. Také výběr oblečení je velmi limitovaný. Syntetické materiály dráždí, tílka bez rukávů jsou zase nevhodná z estetických důvodů. Nemoc ji omezuje i v partnerském a intimním životě. „Jsem ráda, že mám přítele, který je mi oporou. Představa, že si budu hledat někoho jiného a dostanu se znova do situace, kdy budu muset poprvé říci o své nemoci někomu cizímu a čekat na jeho reakci, je pro mě stresující a nepříjemná,“ svěřuje se Katka.

Oděná do krásných šatů a sebevědomí

Kateřina vystudovala vyšší odbornou školu sociálních služeb a ve své práci pomáhá potřebným. Její sociální cítění, nadhled a pozitivní přístup ji přiměly k rozhodnutí vystoupit se svým příběhem na veřejnost a prolomit tak bariéru mlčení a studu. Spojila se s talentovanou návrhářkou Evou Vontorovou, která pro ni navrhla speciální šaty, jež ji namísto obav zahalí do krásy a dodají jí sebevědomí. „Šaty symbolizují nemoc hned v několika rovinách. Jednak volbou použitých materiálů, kterými je pravá kůže a hedvábný žoržet, dále barvami, které jsou podobné barvě kůže, a konečně také asymetriemi a motivem pruhů představujícímv šudypřítomné převazy. Pacienti s hidradenitidou totiž musejí postižená místa ošetřovat a obvazovat několikrát denně,“ vysvětluje módní návrhářka Eva Vontorová.

Katka oblékla své speciální šaty proto, že chce podpořit ostatní lidi, kteří váhají, zda s podobnými obtížemi navštívit lékaře:„Rozhodla jsem se jít s kůží na trh, a to doslova. Šaty elegantně a vkusně ukazují to, co bych sama jinak neukázala, a umožňují mi tak promluvit o mé nemoci. Nedovolte, aby vás hidradenitida umlčela. Je načase o ní mluvit!“

-jk-

Mohlo by vás taky zajímat: