Veronika Arichteva o Ivance s vzácným syndromem: Je to bojovnice a můžete jí pomoci
Každý, kdo zažije boj s nepříjemnými onemocněními na vlastní kůži či u svých blízkých, si uvědomí, že nic není tak důležité jako život a zdraví. Herečka Veronika Arichteva sdílela příběh Ivanky, která se narodila se syndromem, kvůli němuž lékaři u miminek po narození předpokládají sotva rok života. Přesto je Ivanka po několika „bitvách“ stále tady a má naději na poslední záchranu – další operaci.
„Dneska jsem se potkala s Ivankou. Vždycky když se vidíme, nedokážu pochopit, kolik energie, síly a odhodlání v sobě pořád tahle krásná holka má. Je pro mě fakt inspirací. V mnoha ohledech. Já bych to už dávno vzdala,“ napsala Veronika Arichteva s obdivem.
Přečtěte si také: Veronika Arichteva zvedla sebevědomí všem ženám. Ukázala své břicho bez retuše
„Že nemáš dětství, jako jsme měli my nebo naše děti, protože se neustále setkáváš s výsměchem a šikanou od jiných dětí. Že v pubertě jako mladá slečna neřešíš to, že ještě nemáš prsa, ale že sakra nemáš kus obličeje. Ivanka si to všechno vybojovala a bojuje dál,“ dodala herečka.
Co je Goldenharův syndrom
Genetické postižení, které se týká poloviny nebo obou polovin obličeje, jedna však bývá postižena více. Mezi symptomy patří zešikmení očí, cysta na oku nepoškozující zrak, ale i rozštěp nebo vada zavírání oka a poruchy vidění až slepota. Dále rozštěp patra, proto jsou časté i problémy s řečí. Častá je také deformace ucha a s ní spojená částečná ztráta sluchu. Taktéž může mít pacient dýchací potíže. Ve 20–35 % mají pacienti problémy s páteří (skolióza) a k tomu mají často problémy s vnitřními orgány (ledviny, plíce, srdce), mohou se narodit jen s jednou ledvinou.
Zdroj: zivotsesyndromem.cz
Ivanka se narodila s vzácným Goldenharovým syndromem. Má za sebou ne jednu nebo dvě, ale desítky operací a celoživotní boj o to, aby byla zdravá a cítila se i vypadala jako všichni ostatní. Na poslední operaci v Japonsku jí měli pomoci konečně vidět oběma očima, kvůli covidu se na ni ale dostala až o dva roky později. V tu chvíli už bylo pozdě a zákrok nedopadl podle plánu. „Když mi tehdy psala, že pro ni všechno skončilo, nedokázala jsem jí nějakou dobu ani odpovědět. Nevěděla jsem, co napsat. Ale zpráva o pár měsíců později, že má novou naději a šanci na tu poslední operaci – operaci oka, ta její nová energie a odhodlání k dalšímu boji nakopla i mě,“ sdílela Veronika Arichteva příběh své kamarádky.
Operace v Japonsku se musí provést do konce roku. A protože na to stát Ivance peníze dát nemůže, jelikož tato vrozená vada není v seznamech českých pojišťoven, potřebuje pomoc od lidí. Operace stojí 2 500 000 Kč a díky Veronice a všem dalším, kteří sbírku sdílejí a podporují, se podařila většina částky vybrat.
„Nevím, jestli je to ještě v našich silách a jestli je to vůbec reálné, vybrat zbylou částku, ale chci věřit, že ano. Jsme přece národ, co umí a hlavně chce pomáhat ostatním. To na nás mám nejradši. Tu nepřestávající solidaritu,“ uvedla Veronika Arichteva s prosbou, že pokud můžete poslat pár korun na transparentní účet 5055387073/0800, budou vám Ivanka i všichni její blízcí velice vděční.
Podobný příběh, o který se s námi podělila Veronika Arichteva, zažili i další lidé, možná i vy nebo vaši blízcí. Rádi budeme sdílet i váš osobní příběh, napište nám ho na marie.makovska@iprima.cz.
Veroniku Arichtevu jsme nedávno potkali v Karlových Varech. Co nám prozradila?
Autor článku
Marie Makovská
Autorka se věnuje především tématům zaměřeným na životní styl, je certifikovanou trenérkou a Ing. v oboru Výživa a potraviny. V letech 2020–2022 působila jako šéfredaktorka časopisu Dieta.
Horoskop vždy po ruce
Zanechte nám váš e-mail a my vám budeme zasílat pravidelný newsletter s vaším horoskopem.
Odesláním formuláře souhlasíte s podmínkami zpracování osobních údajů
