Damiánek trpí vzácným syndromem, maminka o peníze na léčbu prosí veřejnost
Malý Damián trpěl zdravotními komplikacemi již od narození. Svou první operaci absolvoval už, když mu byl měsíc a půl. A bohužel nešlo zdaleka o poslední. Až v šesti letech se lékařům podařilo po zdlouhavém pátrání najít příčinu – vzácný syndrom ZTTK. Jeho léčba je bohužel složitá i velmi nákladná, a tak se rodina rozhodla obrátit s prosbou o pomoc na veřejnost.
Když se maminka Damiánka Daniela Klívarová dozvěděla, že její syn v šesti letech stále nechodí a má za sebou řadu operací kvůli extrémně vzácnému syndromu, ani na okamžik nezaváhala a rozhodla se bojovat. V té době Damiánova doktorka ani neznala nikoho jiného, kdo by syndromem ZTTK v Česku trpěl.
Moderní věda zatím ani netuší, co způsobuje mutaci či deleci konkrétního genu, v jejichž důsledku se extrémně vzácný syndrom u člověka vyvine. Stejně komplikované je to s léčbou, která probíhá zpravidla individuálně. Dnes devítiletý Damiánek je odkázán na čtyřiadvacetihodinovou péči ze strany maminky. Projevy syndromu jsou u pacientů různé, u chlapce postihly kardiologické, neurologické, ortopedické a bohužel i motorické funkce.
Výsledkem je, že chlapec má dnes stále problém zcela samostatně chodit, byť za pomocí intenzivních rehabilitací dělá pokroky a dnes už je schopen pár krůčků jen vlastními silami udělat. Jeho motorický vývoj se téměř zastavil, jako miminko ležel jen na zádech a poprvé se posadil až ve třech letech.
A právě chůze je oblast, na jejíž léčbu a zvládnutí by měly putovat peníze ze zmíněné sbírky. „Především na léčbu Damiánkových nožiček. Aby ho jednou bolest nezastavila v chůzi, kterou teď tak intenzivně trénuje v rámci rehabilitací. A aby se mohl třeba už brzy i sám rozeběhnout s dětmi po parku,“ odpovídá maminka Daniela, na co peníze použije.
Nejnákladnější položkou jsou speciální dynamické ortézy, které se u nás nevyrábějí a žádná zdravotní pojišťovna je nehradí. Jejich roční pořizovací cena je 350 000 Kč. Dalších 150 000 Kč pak bude Damiánkova rodina muset vynaložit na všechny plánované rehabilitace, do čehož spadá i doprava na ně a z nich zpět domů.
Sbírka na serveru Donio, která běží od 30. ledna, se již blíží k polovině požadované částky a celkem 246 dárců již Damiánkovi poslalo přes 200 000 korun. „Srdečně děkujeme všem, kteří podpoří Damiánka v jeho dětských krocích a pokrocích, ať už finančně, anebo sdílením této sbírky,“ píše v závěru popisu synova strastiplného příběhu maminka.
Češi dokázali v loňském roce vybrat přes 150 milionů korun na léčbu malého Martínka:
Autor článku
Tomáš Durčák
Horoskop vždy po ruce
Zanechte nám váš e-mail a my vám budeme zasílat pravidelný newsletter s vaším horoskopem.
Odesláním formuláře souhlasíte s podmínkami zpracování osobních údajů
