Společnost

9. února 2024 08:55

Tomáš Durčák

Damiánek trpí vzácným syndromem, maminka o peníze na léčbu prosí veřejnost

Malý Damián trpěl zdravotními komplikacemi již od narození. Svou první operaci absolvoval už, když mu byl měsíc a půl. A bohužel nešlo zdaleka o poslední. Až v šesti letech se lékařům podařilo po zdlouhavém pátrání najít příčinu – vzácný syndrom ZTTK. Jeho léčba je bohužel složitá i velmi nákladná, a tak se rodina rozhodla obrátit s prosbou o pomoc na veřejnost.

Když se maminka Damiánka Daniela Klívarová dozvěděla, že její syn v šesti letech stále nechodí a má za sebou řadu operací kvůli extrémně vzácnému syndromu, ani na okamžik nezaváhala a rozhodla se bojovat. V té době Damiánova doktorka ani neznala nikoho jiného, kdo by syndromem ZTTK v Česku trpěl.

Moderní věda zatím ani netuší, co způsobuje mutaci či deleci konkrétního genu, v jejichž důsledku se extrémně vzácný syndrom u člověka vyvine. Stejně komplikované je to s léčbou, která probíhá zpravidla individuálně. Dnes devítiletý Damiánek je odkázán na čtyřiadvacetihodinovou péči ze strany maminky. Projevy syndromu jsou u pacientů různé, u chlapce postihly kardiologické, neurologické, ortopedické a bohužel i motorické funkce.

Výsledkem je, že chlapec má dnes stále problém zcela samostatně chodit, byť za pomocí intenzivních rehabilitací dělá pokroky a dnes už je schopen pár krůčků jen vlastními silami udělat. Jeho motorický vývoj se téměř zastavil, jako miminko ležel jen na zádech a poprvé se posadil až ve třech letech.

A právě chůze je oblast, na jejíž léčbu a zvládnutí by měly putovat peníze ze zmíněné sbírky. „Především na léčbu Damiánkových nožiček. Aby ho jednou bolest nezastavila v chůzi, kterou teď tak intenzivně trénuje v rámci rehabilitací. A aby se mohl třeba už brzy i sám rozeběhnout s dětmi po parku,“ odpovídá maminka Daniela, na co peníze použije.

Nejnákladnější položkou jsou speciální dynamické ortézy, které se u nás nevyrábějí a žádná zdravotní pojišťovna je nehradí. Jejich roční pořizovací cena je 350 000 Kč. Dalších 150 000 Kč pak bude Damiánkova rodina muset vynaložit na všechny plánované rehabilitace, do čehož spadá i doprava na ně a z nich zpět domů.

Sbírka na serveru Donio, která běží od 30. ledna, se již blíží k polovině požadované částky a celkem 246 dárců již Damiánkovi poslalo přes 200 000 korun. „Srdečně děkujeme všem, kteří podpoří Damiánka v jeho dětských krocích a pokrocích, ať už finančně, anebo sdílením této sbírky,“ píše v závěru popisu synova strastiplného příběhu maminka.

Češi dokázali v loňském roce vybrat přes 150 milionů korun na léčbu malého Martínka:

Sdílejte článek

Přečtěte si také

Horoskopy dle zvěrokruhu

Beran 18. 1. 2025

Pokud máte problémy ve vztahu nebo v milostném životě obecně, Berani, nečekejte, že se to dnes zlepší. Lidé ve vašem okolí by vás mohli považovat za velmi podrážděné. Může se zdát, že vám cokoli, co kdokoli řekne, leze na nervy. Dokonce i sladké řeči, které vám vaše drahá polovička šeptá do ucha, vám budou připadat jako horký vzduch. Vaše podrážděnost vám však bude odpuštěna a kromě toho, ne každý den musí být tak vášnivý a láskyplný, jak byste si přáli.

Celý horoskop pro dnešní den

Ministerstvo financí varuje: Účastí na hazardní hře může vzniknout závislost ⑱

Partnerský horoskop
Partnerský horoskop

Partnerský horoskop

Jste si souzení? Zvolte znamení a zjistěte, jestli vám hvězdy přejí.