Příběh Zdeny (30): Mám dítě, které nikdy nepozná štěstí

U příběhu třicetileté Zdeny se vtírá do mysli otázka, zda ji někdo „nahoře“ na její nelehký úděl systematicky nepřipravoval. Stará se totiž o autistického syna.

Naši jsou lékaři a očekávali, že půjdu v jejich stopách. Ale nemám ráda krev a té se nemůžete při praxi vyhnout, i když chcete pak jít na obor, kde se s ní skoro nesetkáte, jako u táty, pediatra. Vztah k dětem mám po něm, už od patnácti jsem jezdila jako praktikantka na výlety a tábory s turistickým oddílem. Zároveň vyhledávám výzvy, to byl asi důvod, proč mě napadlo studovat Fakultu pedagogiky se speciálním zaměřením na mentálně postižené a retardované děti. Táta radost neměl, dobře věděl, co to obnáší, jak je tohle povolání náročné hlavně na psychiku, navíc i studium je hodně náročné. Učení a oddíl mě vytěžovaly, nezbýval čas balit kluky jako ostatní holky. I když zájem byl, jako o všechny přírodní blondýnky. Žádný ctitel mě ale nezaujal tak, abych mu věnovala pozornost.

Zákon schválnosti

Takže jsem byla ještě ve dvaceti nepolíbená panna. To změnilo seznámení s Honzou. Studoval práva, ale chodil do stejné jídelny na oběd. Hezký, úzkostlivě čistotný, i v chování se mu nedalo nic vytknout. Já se do něj bláznivě zamilovala a nepustilo mě to dva roky. Klasická první láska, kdy je holka slepá a nalhává si, že její Romeo je dokonalý. Charakter ale prověří až krizové situace a ta nastala při přípravě na promoci. Kvůli učení jsem si zapomněla vzít antikoncepci a důsledky se v duchu zákona schválnosti brzy dostavily. Naštěstí zbývalo dost času podniknout kroky, aby se neplánované dítě nenarodilo. Honza zrovna „náhodou“ (?) odjel za otcem do ciziny, takže se to jako první dozvěděli moji rodiče. Oba byli rozhodně proti nejsnadnějšímu řešení, tedy potratu. A já vlastně taky.

Bez alimentů

Sice se mi těhotenství dvakrát nehodilo, nicméně studium bych zvládla dokončit i s ním. Nechat si dítě nezměnil ani postoj, jak jsem se bohužel mylně domnívala, mého životního partnera. Bylo nasnadě, že ve dvaadvaceti nepřivítá takovou novinu s jásotem. Na druhou stranu měl rezervované místo v prestižní advokátní kanceláři, byt rodičů, kteří v Čechách nežili, takže by pro něj dítě nepředstavovalo velký problém. Prohlásil ale, že pokud „to“ nedám pryč, je konec. Slušná skořápka spadla a zůstalo sobectví. Já zírala v úžasu a nezmohla se na nic jiného než beze slova odejít. Od té doby se mi vyhýbal, telefon nebral, což mě vedlo k rozhodnutí neuvést ho jako otce na rodný list, bez ohledu na alimenty. Já je zase až tak nepotřebovala.

Zvláštní dítě

Naši slíbili, že mě budou všemožně podporovat. Ondřej, jak se syn po dědovi jmenuje, byl už v kojeneckém věku zvláštní dítě. Všimla jsem si, jak chrastítkem pohyboval v pravidelném rytmu, nebo seděl v postýlce a dlouho se monotónně kolébal ze strany na stranu. Na nic nereagoval, snad by ho nevyrušila ani střelba z děla. Poruchy v chování se časem stupňovaly, špatně rozeznával obličeje, hystericky reagoval na neznámé věci i lidi. Tyhle symptomy nemohly ujít mému tátovi. Poslal ho na vyšetření, které ukázalo, že Ondra trpí autismem. I když já o té nemoci věděla daleko víc, než většina lidí, kteři ji znají snad jen z filmu Rain Man, a výuka autistických dětí patřila k mému studiu, stejně bych si stěží dovedla tehdy představit, co mě čeká.

Stejné cesty, stejný směr

Autisté vyžadují stálou pozornost, rutinní chod domácnosti, která se musí kompletně přizpůsobit. Tatáž jídla v tutéž hodinu na svém talíři, stejné oblečení. K tomu spousta rituálů, které si autista postupně vytváří a na jejich dodržování striktně trvá. Doma to jde, horší je to venku. Musíme jít stejným tempem a trasou, kterou zná. Problém nastane, když nečekaně potkáme víc lidí. Ondra na cizí tváře reaguje křikem, pláčem, mlátí kolem rukama, vyděsí ho i sebenepatrnější změna. Sama bych péči o něj absolutně nezvládla. Máma odešla do předčasného důchodu, aby nám pomohla, táta mi sehnal práci domů. Když Ondra vždy přesně v devět usne, překládám z francouzštiny a angličtiny různé texty. Potřebuju to ne kvůli penězům, ale jako ventil, jazyky mě vždy bavily.

Rituální domácnost

Pokud jde o Ondru, zatěžkávací zkouškou bude nástup do školy. Díky inkluzi může chodit do normální třídy – pokud ho děti přijmou – ale stejně se toho bojím. Hlavně šikana je noční můra. Ovšem stejně dlouhou dobu potrvá, než si zvykne na spolužáky, zpočátku budeme chodit jen na jednu hodinu. Do výuky se zapojí ve chvíli, když nové prostředí akceptuje. Mohu ho učit sama, ale nechci, aby žil v izolaci a nestýkal se s ostatními v rámci svých možností. Kdybych nevystudovala obor, kde se učí zacházet s postiženým dětmi, což vyžaduje toleranci a nekonečnou trpělivost, skončil by asi Ondrášek v ústavu – i přesto, že ho miluji. Bez odborné průpravy bych nervově a možná ani fyzicky péči o něj nezvládla.

Pravidelná pravidla

Musím být stále ve střehu, Ondrovy reakce se nedají absolutně předvídat. A zároveň musím hlídat sebe, abych neudělala něco, čím bych ho vyvedla z míry, rozrušila. Stačí sebemenší maličkost, na kterou není zvyklý. Třeba jídelníček. Vařila jsem různá jídla. Když mu chutnalo, chtěl ho znovu a znovu, jinou stravu odmítal, dokud se mu nepřejedla. Až pak byl ochoten zkusit něco jiného. K snídani má vždy jablečný koláč, mám na něj formu, protože musí vypadat stejně. Polední menu je pestřejší, střídáme podle dnů v týdnu rybí prsty, sekanou, kuřecí stehna, smažený sýr. Zaměřuje se na to, aby všechno, čím je obklopen – což se týká i jídla – vypadalo souměrně. Vstává automaticky přesně v sedm, daly by se podle něj řídit hodiny, které vlastně ani nezná. Pak jde do koupelny, vana musí být napuštěna přesně do výšky pokrčených kolen a voda mít stejnou teplotu, kterou předtím měřím, jinak do ní nevleze.

Zuby si čistí strojovými pohyby, pomalu, nikam nespěchá, vše dělá vlastním způsobem, ve svém vlastním čase. Je zároveň – až extrémně – samostatný i zcela nepraktický. Nikdy se nedívá do očí, neusmívá se, nesměje, nemračí, negestikuluje, neukazuje, mimické projevy má jen minimální, i mluvit začal o hodně později než normální děti, ve dvou letech.

Talent k ničemu

Ze školy jsem věděla, že autisté mívají výjimečné výsledky v různých oborech – jako by se jim tím „kompenzoval“ jejich smutný osud. Takže jsem čekala, jestli se to nějak projeví i u Ondry. A projevilo. Tátův nejlepší přítel je učitel hudební výchovy, často k nám zajde na návštěvu, takže si na něj Ondra už zvykl a bere ho. Jednou ale přišel přímo z hodiny s houslemi ve futrálu. Tvar nového předmětu Ondru kupodivu zaujal, za normálních okolností neznámé věci ignoruje, nebo se jich bojí. I hračky má stále tytéž. Sám housle vybalil a jako by to dělal odjakživa, začal spontánně hrát. A tak, že jsme všichni valili oči. Ondra totiž nevyloudil jen pár zvuků, ale hned melodii! Když náš známý vytáhl z tašky ještě flétnu, situace se opakovala. Ondra ji nikdy neměl v ruce, ale věděl automaticky, že do ní má foukat. Oba nástroje si automaticky přivlastnil (našemu známému to naštěstí nevadilo). Proběhlo sice několik pokusů vyměnit je za jiné, stejné na pohled. Ondra to ale pokaždé okamžitě poznal a odmítl na ně sáhnout!

Bezmocná matka

Hudbu ovšem Ondra nemá, tak jako ostatní děti, za koníčka, spíš je to pro něj „povinnost“. Věnuje se jí v přesně vymezeném čase, od tří do pěti hodin. Musí být sám v místnosti, jinak nehraje. Jako první bere do ruky housle. Musí být nějak „naprogramovaný“, protože vždy přesně po hodině je odloží a přejde na flétnu. Dělá prý tak výrazné pokroky, že z něj může být i virtuóz. Pokud ho to tedy neomrzí, což nikdy nelze přesně odhadnout. Autisté své rituály mění jen velice zřídka, spíš je v sobě postupně naopak zafixují, jsou pro ně nezbytnou jistotou v jejich zvláštním světě. Ale Ondrovi je šest, těžko říct, co bude třeba za deset let. Já s tím stejně nic neudělám. Jiní rodiče mají možnost ovlivnit dítě, aby nepromrhalo talent, to u Ondry nepřichází v úvahu. Pokud něco dělat nechce, není na světě moc, která by ho donutila. Navíc by mu ani sebevětší sláva nepomohla odstranit jeho handicap, vůbec nic by z ní neměl. Nezná, a pokud se neobjeví nový způsob léčby, ani nepozná „obyčejný“ pocit štěstí, lásku, ale ani vztek. Ono to sice tak vypadá, když někdy dělá scény při spatření něčeho neznámého, ale je to ze strachu. Emoce či hnutí mysli, které my tak intenzivně prožíváme, jdou mimo něj, nechápe je. Brání se i tomu, abych ho mohla pohladit, fyzický kontakt je pro něj nepříjemný. Doufám, že bude alespoň zdravý, tedy fyzicky.

Pokud jde o moji budoucnost, tu neřeším. Vím, že mě bude potřebovat vždy, i když v dospělosti ne tolik. Pak třeba přijde i šance najít partnera a třeba mít i další dítě, nakonec mi bude jen něco málo přes čtyřicet. Co já vím? Když nevyšla první láska, možná vyjde ta poslední…

Zdena, 30 let

Přečtěte si i další příběhy: