Operace měla Elenku uzdravit, stav jen zhoršila. Rodina bojuje, sama to ale nezvládne

Maminka Tereza Vegrichtová má čtyři dcery, studentku SŠ Kristýnu (18), Elenku (10), Viktorku (8) a Vendulku (2). Elenka i Viktorka mají Currarino syndrom a kvůli němu obě stomii (vývody střeva) prakticky od narození. Donedávna dokázaly i se stomií vést celkem normální životy, chodily do školy, maminka pracovala, jezdily na dovolené a výlety. Nikdo by nepoznal, že jde o vážné onemocnění a co vše už prožily. To se ale změnilo po osudné operaci Elenky, která ji měla původně uzdravit.

Mohlo by vás zajímat: Těžký úděl pozůstalých po uhořelé rodině. Pečují o dceru na vozíku, s pohřby má pomoci sbírka

Vážné následky místo uzdravení

Operace v roce 2021 měla vést ke zbavení se stomie. „Lékaři prosazovali, že na to zkusí zatlačit, že není možné, aby holky žily celý život se stomií,“ popsala maminka. Nikdo nečekal, že operace dopadne špatně. Od podzimu 2021 kvůli následkům musela maminka zůstat s Elenkou doma. Další operaci Elenka podstoupila na podzim 2022. Vše mělo být napraveno, ale opak byl pravdou. „Operace vedla jen k dalšímu velkému zhoršení a mému úplnému konci s prací. Tyto děti jsou většinou na třech operacích, které vše vyřeší, ale Elenka má za sebou asi osm velkých operací (trvaly 10 a více hodin) a asi dvacet drobnějších (zhruba dvouhodinových). Tohle se prostě stát nemá,“ popsala hrůzné zážitky maminka. „Nedokážeme s tím nic dělat, nedokážeme to ovlivnit, prostě jsme jenom čekali.“

Poslední tři měsíce má Elenka plnou parenterální výživu – nesmí jíst a pít, 20 hodin denně je připoutaná ke dvěma infuzním pumpám, které jí dodávají vše potřebné. K tomu má ještě vývod z žaludku, jenž zabraňuje zvracení. „Po mnoha operacích se zahojilo i tenké střevo do takzvaného plastronu, to je tvrdý obal jako krunýř želvy, chirurgové se přes to nedostanou, nejde ani vyoperovat ven,“ vysvětlila maminka specifické komplikace, které se po zákrocích objevily.

Domácí JIPka

Nyní je Elenka doma v péči rodiny, ale v panelákovém bytě je složité vše přizpůsobit, maminka pro ni vytvořila v podstatě domácí jednotku intenzivní péče (JIP). Výživa se musí připravovat a napojovat v přísně sterilních podmínkách. Veškerých pomůcek a potřeb je hodně a jsou těžké. Tereza Vegrichtová doufá, že jí vydrží síly, aby v domě, kde musí překonávat schodiště, vše i nadále zvládala. Během čtyřhodinové pauzy, kdy Elenka není napojena na výživu, mamince zaberou 1–3 hodiny času úkony spojené s ošetřením a přípravou další výživy. Mimo to musí po celých 24 hodin počítat ztráty ze stomií a vývodu žaludku, ty pak sčítat a každých 6 hodin podle nich přenastavovat rychlost kapání jedné z pump.

Neskutečné chutě a málo sluníčka

Přestože parenterální výživa Elence poskytne živiny, které tělo potřebuje, nedokáže nahradit zážitky spojené s opravdovým jídlem, a ty si Elenka samozřejmě dobře pamatuje. „Chutě má neskutečné, ale jediné co zvládne, jsou lízátka, vytvořené sliny totiž rovnou protékají,“ řekla maminka.

Elenka by se strašně ráda časem vrátila i do školy, nicméně všechny potřeby, které „nosí“ s sebou, váží nějakých 12–⁠15 kg. K tomu by navíc musela mít po celou jako doprovod maminku nebo zdravotní sestru. Osobní asistence nestačí, dohled musí být zdravotně proškolený. Maminka má ovšem doma ještě dvouletou Vendulku, sama ji tedy doprovázet nemůže a na plat zdravotní sestry nemá prostředky. Jak uvedla, se vším jí pomáhá dcera Kristýna. „V osmnácti letech se plně stará o domácnost, a když jsem s Elenkou v nemocnici, 100% zvládá péči o dvouletou Vendulku a osmiletou Viktorku včetně ošetření její stomie. Elenka se mnou tráví veškerý čas, který se jí snažím maximálně zpestřit. Viktorka běžně chodí do školy a Vendulka je naše věčně usměvavé sluníčko.“

Na sebe maminka nemá myšlenky

Celý příběh maminka čtyř děvčat dokáže vyprávět velmi erudovaně, klidným tónem, s velkým odhodláním. Z jejího hlasu při rozhovoru pro web Prima Ženy nezaznívala úzkost, kterou jistě mnohokrát zažila a zažívá. Na sebe ohledy nebere, cítí, že tu musí být pro dcery, které ji potřebují. „My jsme si ten první rok s Elenkou strašně vybojovali, já jsem si samozřejmě prošla takovým tím ‚pane bože!‘ I přes to všechno se snažím s dětmi žít co nejvíce normálně. Kristýnka chodí na střední školu a připravuje se na vysokou. Se vším mi neskutečně pomáhá,“ zavedla maminka hovor od své osoby zpátky k rodině.

„Prošla jsem si nejhorším, ale pak jsem se kousla a řekla si: ‚My se nedáme‘. Vyhlídky jsou zcela nejisté. Jen čas nám ukáže, co bude dál. Cesta to bude velmi dlouhá a trnitá. Jsme však odhodlané vše překonat,“ vysvětlila. „Během toho roku jsem se naprosto vyčerpala ze všech úspor. Už jsem sice požádala o sociální dávky, ale ty nepokryjí ani základní potřeby,“ dodala. Bez větší rekonstrukce se Elenka nebude moci po bytě sama pohybovat, další velké výdaje spolkne doprava a zdravotní materiál, pravidelným výdajem bude také zdravotní doprovod, aby se mohla Elenka co nejdříve vrátit do školy.

Celý příběh Elenky najdete také na Donio, kde můžete rodinu podpořit.