Příběh Markéty: Byla jsem na vrcholu štěstí a měla všechno. A pak se nám narodil syn – autista

Bylo mi dvacet a našel si mě osud. Jednoho dne jsem objevila ve schránce dopis z Německa psaný cizí rukou. S překvapením jsem četla slova od neznámého, který mě prý spatřil před dvěma lety na ulici. Já ho tehdy ani nezaregistrovala. Psal, že jsem mu stále zůstala v paměti a zjistil si, kde bydlím. Tak začalo dopisování s neznámým, který cestoval po celém světě. Jeho dopisy byly čím dál zajímavější, s vůní dálných moří a přístavů: Šanghaj, Cairo, Vancouver...

Princ a Popelka

A pak se náhle ocitl na skok v Praze. Naše setkání mi připadalo jako osudově řízená náhoda. Napoprvé se mi vlastně nelíbil. Byl totiž až příliš krásný, snědý, usměvavý, v drahém obleku a frajerský. Já, studentka, Popelka bez věna, on princ. Celé odpoledne jsme chodili a hovořili o všem možném, hlavně o našich názorech na život. Rovnou jsem ale usoudila, že z toho nic nebude. „Muž světa“ a český zapadákov? Jenže večer mi řekl: vezměte si mě za muže! Samozřejmě jsem to považovala za vtip, bylo mi to k smíchu. Ale než týden uběhl, už jsem hořela. Odjel, ale za měsíc se vrátil jen kvůli svatbě, kterou narychlo objednal. Den před svatbou jsme seděli v parku a já se třásla strachy. Opakovala jsem, že je ještě čas to odříct, že se vlastně neznáme. Vzali jsme se. Neměla jsem nic, zaplatil mi i svatební šaty a přepychovou hostinu v hotelu Esplanade.

„Princ“ za 14 dní odjel znovu do světa. Chodila jsem jako ve snu, omámená i vystřízlivělá. Dívala jsem se užasle na snubní prstýnek a čekala, co se bude za touto překotnou svatbou skrývat, jaký kostlivec ve skříni. Za půl roku jsem ale jela za ním a poprvé spatřila moře, půlnoční pohádkovou scenérii přístavních světel v zálivu se spoustou lodí na rejdě. Kostlivce ve skříni jsem nenašla. Snad spočíval v tom, že to bylo manželství na dálku, myslela jsem. Prožívala jsem období horoucí zamilovanosti a doufala, že to tak bude stále. A bylo: můj princ mi dával najevo lásku a já měla možnost cestovat s ním po světě. Dostudovala jsem vysokou školu, narodila se nám dcerka a čekali jsme další dítě.

Strašná nejistota

Byl to chlapec a já mám dodnes v jasné paměti, jak jsem se cítila na vrcholu štěstí. Ten pocit, že už mám na světě úplně všechno, po čem jsem toužila. Dnes si uvědomuji, jak jsem vlastně ztrácela pokoru před životem a nabývala přesvědčení, že tak to má být, že je to normální, že si takové štěstí prostě asi zasloužím. Jako každá máma jsem se samozřejmě o své děti bála: aby neutrpěly úraz, aby neonemocněly nevyléčitelnou nemocí, třeba rakovinou. Ale přišlo něco úplně jiného, zákeřného, naprosto nečekaného a neznámého. Můj malý a krásný chlapeček nemluvil, nekomunikoval, odvracel se ode mne, byl divoký a nezvladatelný. Byla jsem snad neschopná matka? Ale on byl úplně jiný než jeho sestřička.

Nechápala jsem to. Hledala jsem pomoc u psychologů, psychiatrů, logopedů, ale každý mi říkal a radil něco jiného. Bez diagnózy. Trvalo to 5 let, zoufalých 5 let nejistoty, které jsem probrečela. Ta nejistota je vždy nejhorší.

Život s autistou

Diagnóza se nakonec objevila: autismus. Paradoxně se mi ulevilo, alespoň jsem věděla, o co jde. Nebudu a nechci dál popisovat, co to další dlouhá, předlouhá léta znamenalo. Stále to bolí. Hrůzné, a někdy dokonce i komické zážitky, nepochopení okolí, perné úsilí něco naučit agresivního a destruktivního chlapce, který nesnáší jakoukoli změnu, odmítá jakoukoli novou věc. Domácnost v chaosu, nevyspání, žádný relax. Ale byla tu i seznámení s rodiči podobně postižených dětí a hledání v zahraniční literatuře, kterou manžel přivážel z Anglie a USA. Tenkrát se v naší zemi o autismu skoro nic nevědělo. Viděla jsem ale, že v tom nejsem sama.

Můj malý krásný chlapeček je dnes muž, kterému táhne na 50 let. Žije v soukromém psychiatrickém sanatoriu. Jsme s ním každý víkend a já vím, že nás má rád, i když to neumí projevit obvyklým způsobem. Problémy s ním jsou pořád, v těchto dnech například musel na ošetření chrupu v celkové anestezii. Nikdo si neumí představit, co to obnáší dostat autistu na předoperační vyšetření: neznámé prostředí neznámí lidé. Ale i on občas projeví nějakou novou vlastnost, malé zlepšení, třeba v komunikaci.

Mému „princi“, manželovi, je 84 let. Dívám se na jeho bílou hlavu a vrásčitou tvář, jsme oba dnes někým jiným, než když jsme se brali. Jsem ráda, že jsme to všechno spolu ustáli a stále nám to jde. Na život se dnes dívám s velkou pokorou a přes to všechno se necítím nešťastná. Psychika je mocná a nejlepším lékem je činnost.

Maminkám dětí s autismem bych chtěla říci: nečekejte od lékařů předpověď, co bude s vaším dítětem dál. Osud každého dítěte, i autistického, je jiný a myšlení dítěte se rozvíjí, dokonce i v pozdějším věku. Smiřte se s momentální nejistotou, nebude trvat stále. Trpělivě se věnujte dítěti, jak jen můžete. A opakujte, opakujte mu všechno, stále na něj mluvte. Věřte a stále to zkoušejte s láskou.

Markéta

Další příběhy od vás: